Trisomie 21: une anomalie génétique méconnue à Madagascar

La trisomie 21 reste encore méconnue à Madagascar. Cette anomalie génétique accidentelle se manifeste en général par une apparence génétique caractéristique, un retard de croissance intellectuelle et des troubles de santé spécifiques, en particulier cardiaques.

«On la considère comme une malédiction, surtout en milieu rural. Peu de parents osent donc montrer en plein jour leurs enfants atteints de cette anomalie, ce qui ne fait qu’empirer la méconnaissance auprès de la population », a déploré la présidente fondatrice de l’association « Down syndrome Mada­gascar », Daniela Raza­finjatovo, lors de la célébration de la Journée mondiale de cette anomalie génétique, hier à l’hôtel « Havana resort » Ambohidahy.

Elle a noté toutefois que les progrès de la médecine ont permis d’augmenter con­sidérablement l’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21. Par conséquent, un soutien précoce, suivi d’un accompagnement dans un environnement ouvert et d’une scolarisation spécifique, permet aux en­fants trisomiques de bénéficier d’une meilleure insertion dans la société et diminue considérablement leur besoin de prise en charge.
Selon les informations recueillies auprès de « Down syndrome Madagascar », la probabilité que cette anomalie se produise auprès d’une mère d’une vingtaine d’années est de 1/1.000, 1/100 à l’approche de la quarantaine et de 2/100 pour les grossesses tardives.

Journée mondiale
Initiée par l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 en 2005, la Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée tous les 21 mars. Sous le thème « Met­tre fin au stéréotype » cette année, elle est à sa 7e édition pour Madagascar grâce à l’association « Down syndrome Mada­gascar » qui a commémoré cette journée depuis le 21 mars 2017.
« Down syndrome Mada­gascar » prévoit diverses activités pour marquer cette 7e édition, dont des réunions internationales sur Zoom et la conférence qui se déroulera en Brisbane Australie du 9 au 12 juillet. Sans oublier ses activités quotidiennes de plaidoyer pour l’inclusion sociale des personnes atteintes de trisomie 21, la prise en charge de leur scolarisation dès leur en enfance ainsi que l’accès à une formation professionnelle pour les adultes, suivie d’un droit au travail.

Sera R.