C’est un chiffre qui dérange autant qu’il inquiète. Moins de 10 % des personnes atteintes d’hémophilie à Madagascar sont diagnostiquées. Autrement dit, près de 9 malades sur 10 vivent sans savoir qu’ils sont concernés, exposés chaque jour à des complications évitables.
Une maladie rare… mais largement ignorée. Officiellement, un garçon sur 10.000 naît avec l’hémophilie dans le pays. Mais ce chiffre, en apparence faible, masque une réalité bien plus préoccupante car une majorité de cas échappe encore au dépistage.
A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée demain, les acteurs de la santé alertent que l’urgence n’est plus seulement de traiter, mais d’identifier les malades encore invisibles car derrière les statistiques, il y a des vies en suspens ainsi que des enfants, des familles, confrontés à une maladie qu’ils ne comprennent pas toujours. Réduire les 90 % de cas non diagnostiqués n’est pas seulement un objectif médical, c’est un enjeu humain, social et sanitaire.
Dépistage précoce
Le véritable enjeu est là : diagnostiquer plus tôt, car sans identification, aucun traitement ne peut être mis en place. A Madagascar, le Centre de traitement de l’hémophilie (CTH-Mada), basé au CHUJRA, assure la prise en charge des patients identifiés. Mais pour les professionnels de santé, le constat est clair car le système voit trop peu de malades par rapport à la réalité. Résultat, des prises en charge tardives, des handicaps évitables et une qualité de vie altérée pour de nombreux patients.
Une situation qui devrait changer car les solutions existent. Les traitements à base de facteurs de coagulation permettent aux patients de mener une vie plus stable, à condition d’être diagnostiqués à temps.
Sensibilisation
Face à cette situation, la Journée mondiale de l’hémophilie prend une dimension particulière cette année. A Antananarivo, plusieurs activités sont organisées pour inverser la tendance. Au programme de l’événement figure des campagnes de sensibilisation pour informer le grand public sur les signes de la maladie, des séances de dépistage visant à identifier de nouveaux cas. S’ajoutent à cela des rencontres entre patients, familles et professionnels de santé pour renforcer l’accompagnement.
Organisées au sein du CHUJRA, ces actions mobilisent le ministère de la Santé publique, le CTH-Mada et les associations de patients.
Fahranarison
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